昨天早上和Maria聊起她照顧的一位自閉兒Lea近況。
Maria說Lea明年可能會轉到其他學校,因為她的哥哥Loran今年畢業(也是自閉兒),明年升Year 9,聽說申請的中學在另一學區,所以轉校的機會很大。對Maria來說,這可能會是個好消息,因為照顧Lea真的很累。雖然Maria在照顧特殊兒童方面比我有經驗,但她今年也被整得很慘。我才代過幾次班就搞得身心俱疲。雖然我代班的時候,Lea沒有亂跑或惹麻煩(Lea不喜歡陌生人),動也不動,只坐在那裡拼命地畫Sonic(任天堂電玩遊戲的主角),不過當時精神上的壓力確實很大。我好奇地問Maria為何Lea也得轉校,她說因為她們根本就不住在學區內,屬跨區就讀。我接著問為何她媽媽不把Lea送到更適合她的特殊學校,好讓Lea接受更好的照顧。Maria說她媽媽不肯,堅持要把Lea送到STT(理由之一—據說是因為STT離Lea父母開設的體操社近),而她媽媽卻常常藉機抱怨學校經費不足,害她女兒得不到應有的照顧,甚至連代課老師都遭殃(前兩天才又發生一次)。Lea的班導師Michelle也是DD Year2的導師,在學校已屬資深老師,從DD開始,學校每年都會安排一個特殊兒童在她班上,但今年她真的breakdown,壓力過大到已經請了好幾次假,其中一次還請了一個多禮拜。
Maria還告訴我一件讓我無法置信的事。Maria說Lea的爸媽還自行決定Lea服用的藥物,一會兒是鐵片(Iron)、一會兒是維他命,但卻不願帶Lea到Starship兒童醫院做抽血及其他檢查。Maria關心Lea問他們為何不帶Lea去醫院,理由不外是Lea身體不舒服、他們的體操社忙著比賽等等,總之都很扯。
身為自閉兒的父母,我實在無法理解為何會有人這樣對待自己的孩子,至少不可以隨便讓孩子吃藥。當然醫師的意見不一定正確,但也不能這樣胡搞吧!雖然在紐西蘭,家長有權利決定要不要把孩子送去特殊學校,如果堅持讓孩子讀主流(main stream)學校,校方不得拒絕,接受之餘還需儘量配合。但也不能把教養的責任完全交給學校吧!我在STT見過好幾位這樣的家長,什麼事都推給學校。像是孩子不快樂,一定是老師不好;孩子亂跑,八成是TA沒看好;孩子感冒,都是被別人傳染;校外教學,沒空最好是TA陪著去等等之類的藉口。我知道每個家庭狀況不同,可就不能為孩子多想想嗎?我不敢說我是100%的模範家長,至少我不會亂要求,我只在合理的範圍內儘量為DD 爭取他的權益,譬如不讓DD和常欺負他的孩子同班、指定導師、一定陪著去校外教學等。因為DD的表現沒那麼嚴重,看來只是笨笨地不理人,所以從Year 1 開始,向教育部遞交補助的申請從來就沒通過,我也不會三番兩次地打電話去煩Gael。我也做不來耍賴的事。我曾經參加過Kabir(自閉兒現讀Year 5)的IEP會議,他媽媽咄咄逼人,非常強勢。會議全程都是一副命令的口吻,好像我們都得聽她的。還告訴Gael她和醫生討論要讓Kabir吃那些藥物。她不但向Housing NZ(有點類似我們的國宅管理處)要求以公費建圍牆,理由是Kabir會亂跑(其實不會),甚至還申請到經費讓Kabir每天坐計程車上下學,自己卻可以帶小兒子去幼稚園。諸如此類的事我實在做不來。
如果Lea明年真要轉校的話,我衷心希望她的父母能為她選擇對她最有利的學校,而不是只曉得賺錢或是只考量自身的利益。如果不把握她的黃金治療期,老是把責任及問題丟給學校,錢賺得再多也不能彌補對孩子的傷害。
可能嗎? I really don’t know!
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